Texto y fotos por: Sebastían Cardona
La inexplicable sensación de que algo anda mal, de no entender qué pasa con el cuerpo. Un día, al abrir los ojos, entenderá que no es el mismo. Que todo duele y que no es capaz de moverse, porque se siente rígido como una estatua que permanece inmóvil sin dirigirse a algún lado. ¿Cuánto tiempo estará así? El necesario, pues ya no depende del querer. La decisión es del cuerpo que, por razones que aún no son claras, empieza a soltar las ataduras óseas que tienen atrapada a una persona.
Manizales 19 de marzo de 2023. En el barrio La Sultana, a las 12:00 del mediodía, sentados alrededor de una mesa de color caoba. Esperan por la llegada de la homenajeada para celebrar su cumpleaños. Le hacen varias llamadas a su celular y no contesta. Quizás lo olvidó, dicen mientras posan sus manos en el mantel tejido de croché con hilo blanco. Pasados unos minutos se escuchan tres golpes en la puerta, con poca fuerza. “Quiubo, mija, qué demora, pensamos que no iba a venir”. Así reciben a Lucecita, Luz Ávila, de 61 años, madre y abuela, y paciente reumática desde hace diez años. Un abrazo y para adentro, mientras camina hacia el comedor cuenta que no pudo llegar más rápido porque estaba lavando un antejardín que estaba “miedoso”. Lucecita es empleada doméstica y el trabajo es su mayor reto.
El Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo (CAC). Publicó el 12 de octubre de 2022, Día Mundial de la Artritis Reumatoide, que “es una condición crónica, progresiva, no transmisible. Caracterizada por la inflamación, dolor y la des- trucción de las articulaciones sinoviales. Lo que puede llevar a la discapacidad grave y a la mortalidad prematura”. En palabras más simples, es una enfermedad que se origina en el cuerpo y ataca sus articulaciones, lo que genera dolor, inflación y rigidez.
Después de almorzar se le nota cabizbaja, como si no le hubiera gustado la comida. Con sus codos en la mesa mueve la cabeza levemente de un lado a otro, como si estuviera diciendo “no”.
Toma una bocanada de aire. “Mañana voy a amanecer de cama por lavar ese antejardín”. No ha ocurrido, no se sabe si podrá pasar, pero ella está segura de que su cuerpo le va a pasar factura por sus desmanes. “Ahora me tengo que ir a inyectar y tomarme dos pastas para mañana estar bien”. De cierta forma la preocupación del dolor que va a sentir por tener que sobreexponer su cuerpo a labores fuertes es natural. Porque nadie espera sentir dolor, vivir con dolor. Pero también ver la serenidad con la que enfrenta su temor y entender cuáles son sus defensas frente a esto hace que las personas a su alrededor no se preocupen por lo que podrá pasar.
En la misma publicación hecha por el CAC se indica que. “En Colombia, a junio de 2022, se han identificado 105.400 casos prevalentes de AR que accedieron al sistema de salud.
Para el periodo 2021, se estimó una prevalencia nacional estandarizada de 0,45 casos por cada 100.000 habitantes. Siendo más frecuente en las mujeres (0,42) que en los hombres (0,10). Es decir, 5,25 casos de sexo femenino por cada caso en el sexo masculino”, esta enfermedad no es común en nuestra población, pero está ahí.
Linda Amelia Cuellas, médica del programa de reumatología de la IPS Armedica. Es una persona que a diario ve pacientes con afecciones autoinmunes y está en contacto con la realidad y lo controlable que esta condición puede ser. “Es importante crear conciencia de esta enfermedad. Y que, aunque es lo más probable, no solo la tienen personas o mujeres de avanzada edad, también se puede presentar en jóvenes”. Resalta que gracias a la medicina se puede controlar, pero todos los organismos no iguales.
Según la revista Offarm, en el texto Artritis reumatoide (II). Tratamiento, escrito por José Antonio Lozano comenta que. “Hasta el 75% de los pacientes que padecen artritis reumatoide mejoran de su sintomatología con el tratamiento conservador durante el primer año de enfermedad. Sin embargo, en torno a un 10% desarrollan una incapacidad grave”.
“Los mayores de 40 años afectados por la artritis reumatoide presentan un riesgo un 60-70% mayor de fallecer. Por cualquier causa durante el período de estudio que los varones y mujeres sanos o con artrosis”. Según los investigadores de los Merck Research Laboratories que escribieron en The Journal of Rheu- matology
Martha Salazar, de 65 años, sufre de artritis reumatoidea seropositiva hace 22 años. Trabajó como docente en un colegio de un barrio popular en Manizales. Magola Salazar era su mamá y, según Martha, ella también sufría de artritis. Solo que en esa época no se diagnosticaban las enfermedades ni había acceso a la salud. Pero su mamá decía que había días en los que amanecía “engarrotada”. Al parecer, Martha heredó de su madre esta condición degenerativa. Pues esta enfermedad no tiene cura. Y, por el contrario del dicho “el tiempo todo lo cura”, con la artritis es peor. Mientras más pasan los días, más se corre el riesgo de empeorar. Ella tiene dos hijos. Cuando presentó sus primeros síntomas nunca pensó que esto que ella llama “difícil de entender y vivir” pudiera heredarlo su hijo.
“El 7 de agosto de 2014 lo vi en la casa. En el suelo con sus rodillas y manos hinchadas, su cuerpo, sus huesos, no eran capaz de sostenerse y se desplomó. Yo sabía que era lo que tenía y desde ese instante apareció la culpa”.
Mientras cuenta esto, se ve en sus ojos verdes claros, la tristeza de lo que, sin querer, le heredó a su hijo. Que en ese tiempo tenía 24 años. El impacto psicológico es otra lucha que se debe enfrentar. Porque el dolor es algo que le acompaña día a día a los pacientes reumáticos y como dicen ellos. “Uno debe aprender a convivir con el dolor” y con la culpa, según Martha.
Un estudio de 2017, de la revista Psychosomatic Medicine, encontró que la depresión y la artritis reumatoide van de la mano. El dolor puede empeorar la depresión lo que, a su vez, empeora los síntomas de la artritis. Esto se debe a que “el dolor causa estrés, y el estrés causa una liberación de sustancias químicas que cambian el estado de ánimo. Cuando el estado de ánimo cambia, se produce un efecto dominó. Es más difícil dormir y los niveles de estrés podrían aumentar”. En pocas palabras, la ansiedad y la depresión empeoran el dolor y lo hacen más difícil de manejar.
Diego Jurado es el esposo de Martha. Es un hombre alto, canoso y con bigote estilo mexicano. Él dice que acompañar a su esposa en este trayecto no ha sido nada fácil. Pues el dolor forma parte de su familia y “siempre va a estar ahí”. El estudio realizado por Merck Research Laboratories indica que debido a la artritis reumatoidea “encontraron que las probabilidades de desarrollar complicaciones cardiovasculares son un 30-60% más elevadas entre los pacientes con artritis reumatoide que en el resto de personas”, y Martha adicional a esto y a la cantidad de medicina que ha tomado en este tiempo, (14 pastas al día) ya tiene problemas de hígado, del corazón y la presión.
El avance de la ciencia médica y los tratamientos han hecho que la vida para estas personas sea menos dolorosa pero, por momentos, gana la batalla. La paciencia y el cerrar los ojos para entender que esa sensación pasará se convirtió en el día a día de miles de ellos, de Martha, de Lucecita y mía. A veces, hasta hacer un artículo se puede convertir en algo doloroso pero, como todo en la vida, empieza y termina.
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